magdireceptek

Egy túlélő őszinte vallomása

Úgy gondoltuk, megosztjuk  a blog olvasóival az elmúlt időszak eseményeit, melyek nem várt nehézségeket hoztak számunkra.

34 évesen, boldog feleségként és családanyaként ért sokkolóan, de talán nem teljesen váratlanul a diagnózis: születésemkor fertőzött vért kaptam, így egy, kezelés nélkül könnyen halálos betegséggé váló kórt, a hepatitis C-t „rejtegetem” magamban. Ráadásul „alattomos” betegségem – az eltelt sok-sok évnek köszönhetően – eléggé előrehaladott stádiumban került a közelmúltban felfedezésre. 4 fokozatból a 3. végén jártam, amikor idén februárban villámcsapásként ért a diagnózis.

Évek óta érzem, hogy nincsen minden rendben. A terhességi toxémiát sem gondoltuk véletlennek (a májértékek ekkor a tízszeresei voltak a referenciatartomány alsó értékének). Jártam több orvosnál, természetgyógyásznál is, mindig megvolt a válasz arra, hogy miért szédülök, ájulok, van sokszor hasmenésem, vagy épp –hetekig-az ellenkezője, ill. fáj a fejem. Hiszen sokat ülök, az egyetemeken túl sokat tanulok, stresszelek, majd: túl sokat dolgozom, éjszakázom; a hasmenés pedig laktózérzékenység miatt lehet. S hogy amióta szoptatok, miért szédülök a nap 24 órájában? (Igen, még fekve is forog a világ.) Biztosan amiatt, mert az 1 éven át éjjel-nappal 1,5 óránkénti  szoptatásnál kimerült a szervezetem. Azonban ezek a válaszok nem elégítettek ki, előbb B12, majd vashiányra gyanakodtunk, de minden értékem (a májértékeken kívül) a legnagyobb rendben volt (van).

Mígnem költözésünk és a sokadik ájulásom és egész nap kínzó, hányingerig menő fejfájásom után végre alaposabban utána olvastunk és férjemmel úgy döntöttünk, egy fizetős laborban kérünk egy hepatitis C szűrést. Hiszen mindez a tünet akár lehet ennek a kezelés nélkül 20-40 év után halálos betegségé is.

Az a hét, amíg vártam az eredményt, örökkévalóságnak tűnt. Szívdobogva, kislányunkkal az ölemben néztem meg végül az e-mailt, amelyben a csatolt szerológiai lelet tartalmazta az alábbi szavakat: „Hepatitis C vírus pozitivitás. Keressen fel szakorvosi rendelőt”: Nem hagyhattam el magam, férjem csak este ért haza, lányunknak pedig mivel mi jelentjük az oltalmat, biztonságot, úgy  éreztem, nem mondhatom meg az első „felindultságban”, hogy súlyos beteg vagyok.
Meg kell gyógyulnom. Vajon ha ez előbb kiderül, férjem engem választ? És belevágunk-e életünk legnagyobb feladatába, a gyermeknevelésbe? – ilyesmi gondolatok cikáztak végig az agyamon. Mindezek Fannusunkra mosolyogva, de könnyeket hullajtva törtek elő belőlem. Egyfelől megrendített a valóság, másfelől megkönnyebbülés is volt, hiszen sok minden kitisztult. 

Aznap alig vártam, hogy Fanni elkezdje napközbeni alvását és utánaolvassak ennek a betegségnek. Gyógyulási esély: 40-50%. A hagyományos kezelés a 25 évnél régebbi betegnek nagy valószínűséggel nem lesz hatásos. A féléves kezelés hasonló a kemoterápiához, depressziót okozhat azon kívül, hogy kihullik a hajam és jártányi erőm nem lesz. És ráadásul 3000 ember vár évente arra a 400 helyre, akik megkapják a kezelést. Nos, van 4, max.5 évem? Szeretnék a férjem mellett megöregedni, neki még gyermekeket szülni, lányunkat látni felnőni. Miért éppen én? És mi lesz velünk? –fájdalmasan törtek elő ezek a gondolatok belőlem.

Gyorsan a beutaló megszerzése után bejelentkeztem Debrecen egyik kórházának hepatológiájára, a másiknál nem lehet időpontot kérni, ki kell várni a rendelést. De éreztem, nincsen időm. Addig keresgéltem (Fanni aznap sokat aludtJ), amíg a Debreceni Klinikán találtam egy e-mail címet, utánaolvastam az orvosnak, nagy szaktekintély, mindenféle tanács tagja, elnöke stb.. Nincs vesztenivalóm, írtam neki. Még aznap megérkezett a válasz: 2 nap múlva keressem fel, fogad a rendelési időn kívül. Debreceni ismerőseim más, szerintük talán emberségesebb szakembert ajánlottak. Én –nem tudom megmagyarázni, miért, de – kitartottam mellette és elmentünk a rendelésre. Beesett arcú, karikás szemű emberek a váróban, közülük sokan élő halottak. Ó, Istenem, erre tartok én is? – hasított belém a kérdés és szorítottam  még jobban férjem kezét.
A második sokk a kivizsgáláson ért. Bíztam benne, hogy (az ösztönösen májvédő) életmódomnak köszönhetően a betegség nem olyan előrehaladott. Azonban a vizsgálat azt mutatta meg, hogy a májam 70%-a már csak kötőszövet.  (Ha nem lennék hosszú évek óta vegetáriánus, vegán, lehet, hogy már nem élnék…)

Viszont ami ezután következett, még jobban megdöbbentett: a doktor úr közölte, nem tudom, milyen szerencsés vagyok. És ugyan miért? Hogy még élek? Azért, -mondta-, mert Debrecenben (ahova nemrég költöztünk, most már tudjuk, miért…) most nyitja meg kapuit a Hepatológiai Centrum, ahonnan egy országos gyógyszerkísérletbe keresnek 4 Hepatitis C-s beteget, akik előrehaladott állapotban vannak, de még nem kaptak semmilyen kezelést. És amikor én érkeztem, épp még egy főt kerestek, aki a betegség 3. fázisában tart. Jókor, jó helyen lenni. Isteni gondviselés,  csoda. Eddig is istenhívő voltam, de most a bőrömön éreztem a jelenlétét, szeretetét. Sebet és bekötözést.
Persze még 1 hónapot várni kellett a töménytelen lecsapolt vér nyomán az eredményre, hogy a bennem lakozó több mint 1.200.000 vírus genotipusa az-e, amit a kísérleti kezeléshez keresnek. (Itt két hlt alatt Fannit el kellett választani, mert sajnos a szoptatás kizárást jelentett volna a programból. Akkor még – 16 hónaposan napi 5-6-szor szopizott…minden nap egy szopit hagytunk ki, majd az estit. Fanni egy szó nélkül bírta, engem jobban megviselt…)
( Ezt a gyógyszert a későbbiekben csak az fogja megkapni, aki már túlvan egy sikertelen kezelésen (amire kb. 5 évet várt), és utána a várólistán rá kerül a sor (ismét kb. 5 év).
Nekem tehát ez volt az egyedüli esélyem a túlélésre. Újabb türelempróba.  Hihetetlen perceket, majd napokat éltünk át ezután. De biztosak voltunk, hogy bekerülünk a kísérleti kezelésbe, hiszen ezért jöttük Debrecenbe. 🙂 Így kicsivel több mint egy hónappal azután, hogy a betegségem kiderült, már el is kezdődött a gyógykezelésem. Ez 3 hónapig tart, még egy hónap van hátra. Mellékhatások: szédülés, fejfájás, időszakos hányinger, levertség, fáradékonyság, fejfájás, napallergia – legalábbis ezek jelentkeztek nálam. Mindez a hagyományos kezeléshez képest semmi…
Bár a nagyszülők messze laknak, férjem pedig sokat dolgozik, kevésbé ér rá, de hála Istennek eddig nem változott a napi rutinunk.  Férjem egyébként amikor csak tud, segít, nagyon szeretem őt ezért is.  Meg tudjuk oldani a kéthetente való vérvételre járást, ill. esténként kell két gyógyszert szednem. (A kezelésem összköltsége, amit ajándékként megkaptam: 15 millió Ft.) Megtanultam értékelni a napokat. Nemcsak azért, mert szinte mindennap a végkimerültség küszöbén megyek ágyba. Sokszor nem bírom a tempót Fannival, van olyan is, hogy visszaszámolok, mert annyira gyenge vagyok és szédülök, várom a fürdetést, altatást. De mégis minden nap egy ajándék. Mert mindezekkel együtt, de élhetek.
A vírusszámom, olyan agresszív a terápia, hogy előbb 69-re, majd 15-re csökkent, jelenleg 0. December elejéig (eddig tart a megfigyelés, utána indul a regenerálódás és remélem, a tünetek csökkenése és elmúlása is…) sajnos még „visszabújhat” a vírus, elölről kezdődhet az egész. De akkor is nyertem még pár évet, évtizedet. És úgy érzem, jelenleg is teljes életet élek, élünk hiszen túlélő vagyok.
A blogon várható majd bejegyzés a májdiétáról, méregtelenítésről stb. Szívesen veszem, ha az olvasók közt hasonlóval küzd valaki, és ezt megírja nekem.

Ezeket olvastad már?

Fanni két hetes

vega_pokemontrainer4000

Ennivalót hoztam, de átvitt értelemben. 🙂  Kedden volt két hetes a csöpp kislányunk, aki szépen gyarapodik, növekszik.  Sokat izeg-mozog, állandóan...

Répás-krumplis káposztafőzelék

vega_pokemontrainer4000

Ez a tegnapi ebédünk volt, egy finom répafasírttal.  Hozzávalók: 1/2 fej édeskáposzta2 nagyobb krumpli1 nagyobb sárgarépa1 fej vöröshagyma 1 l...

Szezámos rántott tofukockák

vega_pokemontrainer4000

Mai nap kedves barátaink vannak nálunk, nekik (is) készült  petrezselymes krumpli, fokhagymás uborkasaláta és  szezámos bundában sült tofukockák, amihez babonéz...